La historia de Jenny.

El impacto personal de un accidente cerebrovascular causado por fibrilación auricular (factor de riesgo de la Enfermedad Vascular Cerebral)

Septiembre del 2011

INTRODUCCIÓN:

Jenny, cuyo marido tuvo un accidente cerebrovascular causado por  fibrilación auricular, compartió recientemente su experiencia con los asistentes a una reunión de la Asociación de Fibrilación Auricular (AFA). Su historia realmente demuestra el gran impacto que deja un accidente cerebrovascular causado por fibrilación auricular, tanto para la persona que sobrevive al accidente cerebrovascular como también para sus seres queridos.

Normalmente escuchamos a la gente utilizar el término víctima de un accidente cerebrovascular, o víctima de cáncer, o víctima de un accidente de tránsito. Las personas que sufren alguna de estos traumas son, obviamente, las víctimas. Pero rara vez, o nunca, se escucha hablar acerca de la persona que cuida de ellos como una víctima. Sin embargo créanme que cuando de repente y sin previo aviso te encuentras en estado de shock, en un abismo y sin conocimiento alguno, cuidando de alguien, tienes todo el derecho a que se te considere una víctima. Yo debería saberlo, ya que soy una de esas personas. De la noche a la mañana me convertí en una autoridad en un tema, una enfermedad, de la cual no quería saber y nunca pensé que tendría que aprender. Esto no quiere decir que una persona quiera que le tomen pena, o busque agradecimiento, o una medalla. Tampoco que no vaya a cuidar de su ser querido con gusto y hacer lo que sea mejor para él; pero cuidar a alguien, especialmente cuando no se sabe cuál será el resultado de su condición a largo plazo, es aterrador, desgastante, agotador y representa un cambio de vida.

Cuando hace dos años y medio mi marido tuvo un accidente cerebrovascular, fue sin ninguna duda, un cambio en la vida de los dos. Puede sonar dramático, pero aún hoy cuando pienso, después de dos años y medio, en la imagen de mi esposo cuando lo encontré ese día, el 1 de marzo de 2008, sigue siendo chocante. Realmente, hasta el día de hoy, físicamente todavía me siento en estado de shock. Es algo que no puedo quitarme de la cabeza y todavía, a veces, creo que voy a despertar sin que nada de esto hubiera pasado y que todo haya sido un mal sueño.

Pero antes que alguien piense “¿por qué está esta mujer aquí, cual Minnie la llorona, cuando fue su pobre marido el que tuvo el accidente cerebrovascular?” Me gustaría aclarar que yo nunca pensé “¿por qué nosotros?”. HONESTAMENTE, pude haber pensado “¿y por qué no a nosotros? – ¿Por qué debería cualquiera de nosotros estar exentos de las cosas malas? Pero cuando hace 20 años mi marido estuvo involucrado en un accidente automotriz que casi le cuesta la vida, muchas veces pregunté, “¿Por qué a él?”, porque él ya había tenido más que su cuota justa de trauma. Por el otro lado, yo también creo un poco en que las cosas le llegan a quien realmente tiene la fuerza de hacer frente a ellas.

La memoria de todo lo ocurrido en las primeras horas y semanas después del accidente cerebrovascular resulta ser tan nítida como si hubieran sucedido ayer. En esos días los pocos segundos de paz que tenía eran aquellos justo después de despertarme en la mañana, cuando todavía estás en ese estado medio tonto de sueño, justo antes de que tu cerebro se active; porque tan pronto como mi cerebro se despertaba, la sensación de pánico era abrumadora. El día se iba en dos visitas diarias al hospital, el ir detrás de los doctores cuando hacían sus rondas para poder hacerles preguntas, y en responder al sin fin de llamadas telefónicas bienintencionadas de amigos y familiares.

Y luego vinieron más llamadas telefónicas, esta vez a las personas de las aseguradoras, a los empleadores de mi esposo, a los consultores de corazón y de  accidente cerebrovasculares y a sus secretarias, al médico clínico, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, enfermeras de neurorradiología intervencionista, a nuestro seguro médico, y por los formularios para subsidio de subsistencia para discapacitados y para asignación de cuidadores, y mientras tanto tratando de explicar que “no, mi marido no puede comprobar su identidad por teléfono debido a que ha sufrido un accidente cerebrovascular, justamente el motivo por el cual estoy llamando”.

Luego, cuando James salió del hospital todo mi tiempo “libre” lo dedicaba a investigar en la computadora acerca de los accidentes cerebrovasculares y más tarde, cuando fue diagnosticado, acerca de fibrilación auricular – algo que nunca había oído nombrar. Hacer esas cosas cuando uno se siente fuera de sí por tan gran preocupación es doblemente agotador. Al principio solo le conté a un puñado de personas, ya que era muy agotador tener que contar toda la situación y también porque sentía como si estuviera llamando a la gente sólo para darles malas noticias;  hablar de ello era emocionalmente agotador y deprimente, y casi siempre colgaba el teléfono llorando.

De hecho, hace poco leí acerca de una mujer que tuvo cáncer y que escribía un blog todos los días acerca de lo que le pasaba, para que todos sus familiares y amigos que estaban preocupados pudieran leer y seguir los acontecimientos sin tener que preguntarle todo el tiempo. No era que ella no quería hablar con la gente, simplemente era demasiado agotador seguir repitiendo lo que le pasaba a cada uno de los que llamaban por teléfono mientras se sentía tan mal. Dicho esto, tuve mucha suerte de tener tantos amigos preocupados que llamaban por teléfono todo el tiempo y enviaban tarjetas, pero obviamente el único tema de conversación era James Y pulsaciones Y hospitales Y especialistas Y niveles de warfarina Y cómo iba en mi búsqueda del especialista de corazón perfecto. Así que, a pesar de que era fantástico que toda esta gente se preocupara por nosotros, las conversaciones respecto a James eran emotivas y deprimentes.

Solía colgar el teléfono con la sensación de haber sido exprimida. Estoy segura de que la gente también preguntaba por mí, ¡pero no me acuerdo! Incluso ahora, cuando comento lo mal humorada que me puedo poner, la gente todavía dice “oh pobre James, no le grites” – Y mi madre, que constantemente me decía “sabes que tienes que ser fuerte para James”, y yo pensaba -  ¿Y yo qué?_ Soy humana y tengo un punto límite, y aún hoy todavía puedo llegar al punto de gritar sin mucha provocación en mi día a día – pero a esto supongo que mi marido diría que esa soy yo, ¡siendo quien soy!

Yo no me considero una cuidadora en el verdadero sentido de la palabra, porque después de un año mi marido volvió al trabajo, y consideramos que tenemos MUCHA, mucha suerte de haber tenido un resultado tan bueno. Pero sé que he cambiado y que nuestras vidas ya no son las mismas. No puedo precisar en qué cambié, pero me SIENTO diferente por dentro y todavía me siento bajo presión gran parte del tiempo. A veces pienso que es porque mis energías se agotaron. Tengo días malos, sin que haya ninguna verdadera razón, y en los cuales siento que no puedo hacer frente a las cosas, y aunque siempre he tenido poca paciencia, ahora no tengo paciencia en lo absoluto.

En lo que respecta a mi marido, o a cualquier persona que haya tenido un accidente cerebrovascular, es lógico pensar que ya no es la misma persona. Un accidente cerebrovascular, por definición, significa que una parte del cerebro ha muerto. Por lo tanto ¿cómo puede una persona volver a ser la misma? Es VERDADERAMENTE, pero verdaderamente importante que su pareja pase por un período de luto, ya que en esencia perdió al menos una parte de la persona que alguna vez tuvo, y eso es algo que uno no se da cuenta si no ha pasado por esa situación.

Durante los primeros días después del accidente cerebrovascular de James, él solía asustarme. Cuando todavía estaba en el hospital, un día me dijo que la enfermera le había indicado que no debía volver a comer toronja, y recuerdo que enseguida pensé ¡Dios mío, ¿qué tiene que ver la toronja con un accidente cerebrovascular?! Luego, unos días después de haber vuelto a casa del hospital, nos sentamos a ver el programa El Aprendiz (The Apprentice) en TV y me dijo: “Creo que esa mujer pelirroja es mi jefa”. Me quedé sentada allí petrificada, pensando que James había perdido el juicio por completo, pero en realidad él tenía razón en ambas cosas: realmente era su jefa en la tele, y por supuesto que se debe evitar la toronja, ya que interactúa con la warfarina. Ahora puedo ver un poco el lado cómico, pero créanme que en los meses siguientes al accidente cerebrovascular no había mucho de qué reírse.

Me la pasaba diciendo “cuidado con la cabeza” o “recuerda que el cuchillo de pan es realmente filoso” porque ya estaba asustada de verlo cortándose a sí mismo o golpeándose la cabeza, lo que por supuesto puede causar una hemorragia cuando se está en tratamiento con warfarina. Físicamente, el no podía siquiera sacar la basura sin tener que sentarse a descansar después.

No sabíamos si eso era el resultado del accidente cerebrovascular o porque su corazón latía fuera de ritmo, probablemente ambas. Comenzó a hablar poco, hasta el punto de decir sólo monosílabos, y cuando me puse contenta porque encontré algo útil en Internet no mostró absolutamente ningún interés. Por supuesto que no, él no se sentía lo suficientemente bien, pero me sentía como si estuviera hablándome a mí misma y golpeando mi cabeza contra una pared de ladrillos. Cada vez que salía de la casa me preocupaba, y llamaba TODO el tiempo para ver cómo estaba. Tenía miedo que se quemara, o dejara el gas prendido, o se cayera por las escaleras porque estaba inestable. Me preocupa tanto que llegué a ser un desastre emocional, pero no podía permitirme ese lujo, porque tenía que cuidar de él. Me preocupaba por todo, desde el momento en que abría los ojos hasta el momento en que me acostaba en la cama. A menudo sentía que si me encontraba en la calle con migo misma no me hubiera reconocido. ¡Uno de mis mejores días fue cuando cargué el coche que funciona a diesel con gasolina! Me preocupaba por lo que estaba ocurriendo en el aquí y ahora, y lo que sucedería en el futuro.

Suena patético y egoísta, pero odiaba el hecho de que tenía que conducir para todas partes. Odiaba que cuando salíamos la gente terminaba las oraciones por James y no le daban la oportunidad de encontrar sus palabras, y siendo personas a las que nos gusta tomar una copa pensaba, que nuestra vida social iba a terminar si James se sentaba a beber cerveza de jengibre en lugar de vino con el resto de ellos. Me preocupaba por lo que sucedería si nos íbamos de vacaciones y él tenía otro accidente cerebrovascular.

Me preocupaba por mí misma también. Yo estaba, y todavía estoy, asustada de que si algo me pasa a mí – Dios no quiera un accidente cerebrovascular – quién se haría cargo de mí y quien continuaría recordándole a James de los turnos del médico y diciéndole que recoja sus pastillas de los médicos. ¡Él todavía tiene su teléfono móvil programado con la alarma a las 6:00 todas las noches para acordarse de tomar su warfarina! Realmente se ha convertido un poco en una broma.

Como resultado de esta preocupación que continúo teniendo, me acuesto en la cama consciente de los latidos de mi corazón, cosa que antes nunca hice. Probablemente, eso me hace sonar un poco maníaca, pero eso pasa cuando uno pasa un susto de salud importante. Siempre he sido una persona bastante independiente, que por lo general hace frente a las cosas, pero cuando la persona con la que vives súbitamente deja de estar realmente ahí para intercambiar ideas, te das cuenta que estás prácticamente por tu cuenta, y te hace entrar en pánico porque te sentís aislado y que la responsabilidad recae en uno para absolutamente todo. Tenía que tomar decisiones sobre la salud de James, porque él no estaba totalmente bien como para decidir por sí mismo.

A veces miraba tan lejos en el futuro y lo que podría ocurrir que sentía como si me estuviera ahogando. Siempre me preguntaba cómo alguien con hijos pequeños podría hacer frente a esto, pero supongo que simplemente se sigue adelante, ¿no? Una amiga mía, ex enfermera de Macmillan, me dio un consejo excelente cuando me dijo: “no mires más allá de mañana y desmenuza todo en trozos pequeños”. Realmente tuve que hacer un esfuerzo consciente para hacerlo, pero sí ayuda, ya que te impide saltar de una preocupación a otra, sin llegar a ninguna parte. Por ejemplo, si al día siguiente tenía una cita en el hospital me concentraba en eso. Enfócate en eso, acaba con ese tema y recién entonces piensa en el día siguiente y lo que necesitas hacer.

Acepté que tendría que “borrar” un año, que es el tiempo que nos dijeron que puede tomar la recuperación de un accidente cerebrovascular, y una vez que acepté eso, sentí un poco menos de presión.

Tan pronto como fue diagnosticado con fibrilación auricular como causante del accidente cerebrovascular me aceleré por completo como una loca. Realmente, esa fue una de las mejores épocas, porque yo estaba enfocada en una misión absoluta para conseguir EL MEJOR asesoramiento y tratamiento posible, sentía que tenía algo “a cargo mío” y que al menos tenía control de algo. Regresar el corazón de James de nuevo a su ritmo cardíaco se convirtió en mi único objetivo, realmente no pensaba en otra cosa. Fue en ese momento que encontré la Asociación de Fibrilación Auricular en Internet por la cual llegamos a Bart en Londres, y gracias a Dios que llegamos. Sentí que por lo menos mis días eran constructivos y que estaba invirtiendo mi tiempo y energía en hacer algo positivo, que potencialmente podía encaminar nuevamente nuestras vidas.

Recuerdo cuando hicimos cita para la primera consulta, ¡lo contentos que estábamos! Fue justo antes de ir a New Jersey por unos días cuando fuimos a caminar por la playa, lo cual a James no le resultó muy difícil, y me dijo que se sentía mejor que nunca desde que había sucedido todo, y me pregunté si era que realmente estaba mejorando o era el hecho saber que íbamos a tener esta cita. Yo siempre estaba en busca de signos de que se haya formado un camino alrededor de la herida del cerebro.

Su tratamiento de fibrilación auricular había comenzado probando diferentes medicamentos y cada nuevo medicamento nos daba un poco de esperanza, pero ninguno de ellos proporcionó una solución a largo plazo, por tanto que encontrar al doctor adecuado era obviamente de suma importancia. Creo que cuando uno tiene que tratar el apéndice, la mayoría de la gente confía en que su hospital local haría un buen trabajo, pero cuando se está poniendo el corazón – casi literalmente – en manos de alguien, lo que es casi surrealista, tienes que ser juicioso y realizar un acto de fe.

Desde el primer momento los dos, sin ninguna duda, tuvimos una fe total y absoluta en nuestro hombre del corazón (mi marido piensa que es semejante a Dios y se lo dice, así que no hay presión sobre el pobre hombre, ¡de verdad!). Es obvio que es de suma importancia tener confianza en el médico y que se sientan cómodos haciendo preguntas, y muy importante, que entiendan las respuestas.

Una cardioversión regresó muy rápidamente su corazón al ritmo cardíaco, pero sólo por unos días. Dijo que de repente se sintió mal, tenía una punzada en el pecho y cuando escuché, su corazón había regresado a tener un ritmo irregular. Nos sentíamos completamente destruidos. Cuando James se hizo su primer procedimiento de ablación, yo tenía más miedo que nunca. Hubiera estado menos asustada si hubiera sido yo la que tenía que hacerse el tratamiento. El me dijo que no tenía miedo en absoluto del tratamiento, sólo tenía miedo de que no funcionara. El estaba completamente seguro de que iba a estar bien. ¡Para cuando regresó del laboratorio, 8 horas más tarde, yo estaba hecha un caso perdido! Cuando se hace un tratamiento de  ablación existe un riesgo de tener un accidente cerebrovascular, y el riesgo es aún mayor si ya se ha tenido uno, lo que era mi mayor preocupación. No que el procedimiento no funcionara, pero que fuera a tener otro accidente cerebrovascular. Para entonces, James había progresado considerablemente, y la idea de volver a empezar desde cero – o peor – era impensable.

Para entonces ya habían pasado 6 meses desde su accidente cerebrovascular y me sentía como si estuviera corriendo con un tanque vacío. Suena realmente patético, pero me imaginaba en el camino de regreso del hospital por la noche, tomando el tren equivocado, teniendo que conducir de vuelta desde Londres en la oscuridad con James luego de tan sólo 24 horas de una cirugía cardíaca. ¡Les puedo decir que son ideas brillantes para bajar de peso!

El primer procedimiento de ablación no funcionó al 100%, pero habíamos comenzado el tratamiento sabiendo que a veces puede tomar 3 intentos para tener éxito. Después del segundo procedimiento, su corazón estuvo bien por un rato y luego una noche, completamente de la nada, se empezó a sentir mal y parecía como si estuviese teniendo un ataque al corazón. Llamé a una ambulancia y los paramédicos le hicieron un electrocardiograma y confirmaron que el corazón se había salido del ritmo, ¡lo que yo ya sabía, porque lo podía decir de solo escucharlo! Luego más tarde esa misma noche el corazón regresó a su ritmo por su propia cuenta. Dentro de ese corto plazo de tiempo llegamos a tocar fondo y luego de nuevo a resurgir, con mucho alivio. Ese tipo de montaña rusa emocionales absolutamente desgastante.

Basado en mi experiencia de los últimos años, puedo decir que por lo general la gente no ha oído hablar de la fibrilación auricular. Todos hemos oído hablar de un accidente cerebrovascular, la mayoría de nosotros probablemente conoce o sabe de alguien que ha tenido uno. Definitivamente yo no necesitaba de la campaña FAST que estaban pasando en la televisión en ese momento, para saber que James había sufrido un accidente cerebrovascular. Por el contrario, el mundo entero y su madre saben el miedo que puede dar encontrar un bulto en la mama, y sin embargo, uno igual tiene que ir al médico. Nosotros sabíamos, por pura casualidad, que antes de que mi esposo tuviera el accidente cerebrovascular su corazón no estaba en ritmo.

Una noche estábamos acostados en la cama viendo televisión y escuché que su corazón andada de un lado a otro. Lo que no sabíamos era lo que eso quería decir o lo que podría causar, e increíble y estúpidamente, ninguno de los dos se puso a investigar. ¡De hecho, nos reíamos de ello! No fue hasta aproximadamente 6 semanas después estando en la sala de Accidentes y Emergencias que recordé el incidente, cuando el médico me preguntó si mi marido tenía alguna condición cardíaca.

TODOS deberían estar igualmente informados acerca de como identificar un latido cardíaco irregular, así como se sabe detectar una masa debajo de la piel. Siempre supe que de las dos cosas – un accidente cerebrovascular y la fibrilación auricular, la fibrilación auricular es tratable (probablemente/con suerte), pero de un accidente cerebrovascular, no hay vuelta atrás. ¿Cómo puede haber vuelta atrás? Si una pequeña parte del cerebro muere, esta desaparece para siempre llevándose un poco de la persona con ella. Si hubiéramos sabido acerca de fibrilación auricular, probablemente hubiéramos podido evitar el accidente cerebrovascular.

Simplemente estamos agradecidos de que nuestra historia haya terminado tan bien, pero sin querer ser dramática, la vida no es, ni puede ser, la misma una vez que uno atraviesa un trauma tan importante. Eso se queda con uno y lo cambia. ¿Cómo no? Te puede hacer más compasivo, más sensible, y más vulnerable; te puede hacer menos tolerante o pasar la vida con miedo perpetuo.

Yo estoy perpetuamente asustada. Si llamo a James y a la tercera vez él no responde, lo que pasa a menudo, tengo que ir a buscarlo, y me da rabia, ese tipo de rabia que da por temor y que luego te hace sentir culpable. Si sale de casa a hacer un recado que yo sé más o menos el tiempo que le llevará, comienzo a entrar en pánico si se retrasa, y comienzo a pensar lo peor. La única cosa que ya no hago más, y que solía hacer todos los días, dos veces al día, es escuchar su corazón. Después del tercer tratamiento de ablación, en diciembre, su corazón había estado en ritmo durante 10 meses, toco madera, gracias a Dios, y yo literalmente, no puedo soportar escuchar más, en el caso de que oiga lo intolerable.

Celebramos nuestro décimo aniversario de bodas la semana pasada y de repente me di cuenta que James había estado enfermo (a falta de una palabra mejor) durante 2 años y medio, lo que representa el 25% de nuestras vidas juntos. Una cuarta parte del tiempo que hemos estado casados vivimos con los efectos de un accidente cerebrovascular que podría haberse evitado.

En ese tiempo hemos realizado muchas, pero muchas visitas a hospitales, una cardioversión, 3 ablaciones de catéter, llorado muchas lágrimas (¡mías!), tenido depresiones increíbles, algunas cosas positivas, y suficiente estrés como para durar toda la vida. Estábamos en Bart como normalmente lo hacemos los lunes, y pensamos que podría haber sido dado de alta, pero tenemos otra cita acordada en mayo del próximo año y, posiblemente, otra después de eso y luego, posiblemente vayan disminuyendo, hasta posiblemente le dejen de prescribir la warfarina- posiblemente. Cualquier cosa es posible.

Voy a decir que, prestar atención sólo al día siguiente cuando se está en crisis es tan importante como mirar atrás y ver lo lejos que se ha llegado. Y si hay algo que enseña un problema de salud importante es a no preocuparse más por las cosas pequeñas, porque nada podrá ser igualmente alarmante. Y realmente importante, no dejes para mañana NADA que pueda hacerse ahora. Si siempre has querido volar en un bombardero de la Segunda Guerra Mundial, o ver un concierto de Rod Stewart o ir a Venecia – entonces hazlo, hazlo mientras puedas hacerlo, porque por más que esto suena como el máximo cliché, nadie sabe lo que le espera; y probablemente eso sea bueno.